Julho é o mês da saúde ocular e, entre os muitos desafios que afetam a visão da população brasileira, dois nomes pouco conhecidos precisam ganhar destaque: a degeneração macular relacionada à idade (DMRI) e o edema macular diabético (EMD).
Ao contrário do que muitos imaginam, a cegueira não é causada apenas por doenças como a catarata. A DMRI e o EMD também podem levar à perda da visão central e impactar profundamente a vida dos pacientes.
A degeneração macular relacionada à idade é uma doença crônica e progressiva que afeta a mácula, a parte central da retina responsável por detalhes finos da visão, como ler, reconhecer rostos e realizar tarefas do dia a dia.
Com o avanço da idade, essa região pode sofrer danos que levam à perda da visão central, embora a visão periférica seja geralmente preservada. A forma úmida da DMRI, mais grave e de progressão mais rápida, exige acompanhamento constante e tratamento especializado. A condição é uma das principais causas de cegueira em pessoas com mais de 60 anos no mundo.
Já o edema macular diabético é uma complicação comum da retinopatia diabética, que ocorre pela lesão dos vasos sanguíneos da retina — causada pelo excesso de açúcar no sangue — levando a inchaço na região central (mácula) e distorção visual. Pode afetar pessoas com diabetes tipo 1 ou tipo 2, principalmente quando o controle glicêmico é inadequado.
É uma doença silenciosa, que muitas vezes só apresenta sintomas quando já há comprometimento significativo da visão, e que pode evoluir rapidamente se não houver diagnóstico precoce e tratamento adequado. Ambas as doenças, embora distintas, compartilham um ponto em comum: afetam diretamente a qualidade de vida e a autonomia do paciente, e requerem cuidado contínuo.
Uma pesquisa realizada pela FGV, em parceria com a ONG Retina Brasil e apoio da Roche Farma Brasil, traçou um panorama inédito sobre a vivência de quem tem essas doenças. O estudo ouviu 155 pessoas diagnosticadas com DMRI ou EMD, em todas as regiões do país, e revelou que 29% dos entrevistados já abandonaram o tratamento pelo menos uma vez, indicando os desafios de manter o cuidado contínuo.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) aponta que apenas metade dos pacientes com doenças crônicas seguem corretamente seus planos de cuidado. Essa realidade se aplica também aos quadros oftalmológicos. A continuidade do tratamento é um dos maiores desafios enfrentados por pacientes com DMRI e EMD.
Muitas vezes, o paciente compreende a importância, mas fatores como a rotina, a dificuldade de deslocamento ou mesmo o medo da aplicação da injeção intraocular prejudicam a adesão. No caso das doenças da retina, a interrupção dos cuidados pode significar perda visual irreversível.
Outro dado relevante do estudo diz respeito à reabilitação. Apenas 20% dos participantes afirmaram ter utilizado algum serviço ou recurso de apoio. Entre aqueles que tiveram acesso, muitos relataram melhorias na realização de atividades cotidianas, como pegar transporte público, sacar dinheiro no banco, assinar documentos e se relacionar com as pessoas.
Entre os que não fizeram nenhum tipo de reabilitação, surgem motivos pessoais, como “não ter vontade” ou “não achar necessário”, mas também barreiras estruturais, como a ausência de serviços na cidade onde residem, distância até os centros de atendimento, custos e falta de rede de apoio.
Tanto a DMRI quanto o EMD são condições que podem levar à perda da visão central se não forem diagnosticadas e tratadas a tempo. Hoje, já existem terapias que podem estabilizar o quadro visual e proporcionar mais conforto ao paciente. O desenvolvimento de tecnologias tem avançado para reduzir as limitações impostas por essas doenças, promovendo mais autonomia e bem-estar.
No entanto, é fundamental que o cuidado vá além do consultório. É necessário escutar o paciente, acompanhar sua jornada, e garantir que ele tenha acesso a uma rede de apoio que inclua reabilitação, apoio emocional e infraestrutura adequada. Só assim será possível preservar não apenas a visão, mas também a qualidade de vida dessas pessoas.
* Patrícia Kakizaki é oftalmologista especialista em retina pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
