Quando transitamos por terrenos desconhecidos, é bom ter a companhia de um guia — algo ou alguém capaz de interferir e traçar uma rota pelos trechos mais difíceis, ajudando-nos a encarar a incerteza com coragem e a encontrar clareza em meio ao caos, enquanto nos mostra o caminho. Mas, às vezes, a vida nos coloca em situações nas quais nós nos tornamos esse guia — sem qualquer aviso, somos lançados para o apavorante desconhecido.
Quando Bruce [Willis] foi diagnosticado com demência frontotemporal (DFT), me vi em uma jornada sem mapa, sem bússola, sem qualquer senso de direção. Na consulta na qual recebemos o diagnóstico, o médico limitou-se a me dar um panfleto — sim, apenas um panfleto — e falou para voltarmos em alguns meses. Foi isso. Eu estava desnorteada, apavorada, sem saber o que fazer ou para onde ir. Dizer que eu me senti sozinha seria um eufemismo.
O que eu queria, de verdade, era um guia, alguma ajuda para percorrer essa jornada desconhecida com confiança e discernimento. Eu precisava de mais do que informações médicas sobre a doença de Bruce; precisava ter certeza de que, com o tempo, encontraria meu ponto de equilíbrio. E precisava que alguém me dissesse uma das verdades mais surpreendentes para os cuidadores: o mais importante que você pode fazer pela pessoa amada é cuidar de você mesmo.
Desde então, aprendi que priorizar meu bem-estar é essencial, não apenas por Bruce, mas por nossas duas filhas pequenas, Mabel (que tinha 10 anos
na época do diagnóstico) e Evelyn (com 8 anos na época), porque elas precisam de mim tanto quanto ele.
Até o momento, percorri boa parte dessa estrada (e ainda a estou percorrendo), mas ela demanda tempo, energia e recursos, o que, bem sei, nem toda família tem o privilégio de dispor. Neste livro, compartilho o que aprendi até então, para que você possa ter alguma orientação ao longo do caminho.
Antes, contudo, algumas ressalvas.
Não sou médica, profissional de saúde nem especialista. Não tenho todas as respostas, nem sou uma cuidadora familiar superinformada que sabe tudo sobre cuidar de alguém. Sou apenas uma pessoa como qualquer outra, uma esposa e mãe, enfrentando a caminhada com emoções verdadeiras em tempo real.
De certa forma, ainda estou no olho do furacão, sempre me preparando para a próxima notícia ruim. Faço o melhor que posso para
cuidar do marido que tanto amo enquanto crio nossas filhas, que, agora, têm 13 e 11 anos. Não estou compartilhando em retrospecto — estou caminhando ao seu lado. Ainda estou aprendendo, ainda estou vivendo tudo isso.
Não há um dia em que a vida pareça normal. Na verdade, nem lembro o que é normal. Tem dias em que me sinto presa em um pesadelo, fico
esperando a hora de acordar. Meu estado natural ultimamente é de preocupação, medo e ansiedade, além da tendência a transformar tudo
em catástrofe — emoções que, se eu permitir, podem me dominar.
Aprendi a conviver com esses sentimentos, a reconhecê-los sem deixar que me consumam. Por isso, me sinto mais leve hoje do que naqueles
primeiros dias, quando o sinal de alerta em minha cabeça tocava no volume mais alto. Além disso, encontrei esperança.
Ao longo dos últimos anos, ciente de que eu precisava tornar essa trajetória sustentável, fui atrás de algumas das vozes mais confiáveis no âmbito do cuidado e da demência. A orientação, o conhecimento e a compaixão dessas pessoas foram essenciais na formação da parceira cuidadora que sou hoje.
O aprendizado a que tenho tido acesso é valioso, e eu sabia que não podia guardar tanta informação só para mim. Cuidadores precisam de todo apoio possível, e foi então que a ideia de escrever um livro começou a tomar forma.
Senti que escrever este livro seria uma forma importante de retribuir e algo de que Bruce se orgulharia, pois ajudar os outros sempre
foi um de seus valores fundamentais. Compartilhar nossa experiência é uma maneira de honrá-lo e de oferecer o conforto e a orientação que
eu gostaria de ter tido no início. Espero que ele sirva como uma espécie de mapa, que fortaleça e traga conhecimento a você nessa jornada de cuidador familiar, trazendo pequenos momentos de epifania que vão ajudá-lo a seguir em frente.
Acima de tudo, compartilho essa parte de minha história para que outros tranquilizem-se ao saber que não estão sozinhos. Sei que partes deste livro podem despertar debates ou disparar gatilhos. As pessoas sempre têm opiniões variadas, às vezes mais opiniões do que experiência de fato. Também sei que algumas pessoas acham que não me qualifico como uma cuidadora “de verdade”, já que tenho condições de contratar ajuda externa.
Tenho plena consciência de minha posição privilegiada. Ter ajuda profissional é muito diferente de fazer isso por conta própria, sem qualquer apoio. Já estive nas duas situações — principalmente no início, quando eu não sabia o que havia de errado com Bruce e tinha muito medo de conversar com alguém ou de admitir que precisava de ajuda.
Nenhum contexto de cuidado é igual. Sei por experiência própria como essa caminhada pode ser especialmente desafiadora, não importa qual seja sua configuração. Eu testemunhei a facilidade com que os sentimentos de uma pessoa cuidadora podem ser desconsiderados ou minimizados pelo simples fato de ela ter ajuda. Mas cuidar é cuidar.
Não é porque você tem ajuda que a experiência fica menos dolorosa; a carga emocional permanece. Espero que este livro contribua para mudar essa narrativa e traga mais compaixão à conversa. É urgente que paremos de fazer comparações e de competir uns com os outros. O que importa é incentivar e apoiar o próximo cuidador que se encontrar nesse papel, seja por escolha ou circunstância.
* Emma Heming Willis é esposa de Bruce Willis e autora de O Rumo Inesperado, publicado pela Editora Best-Seller
