O retinoblastoma é o tumor intraocular maligno mais comum da infância. No Brasil, surgem entre 250 e 300 novos casos por ano, a maioria em crianças menores de 5 anos. Embora raro, esse câncer é devastador quando não é diagnosticado a tempo: pode levar à perda do olho e, em estágios mais avançados, colocar a vida da criança em risco. A boa notícia é que o retinoblastoma tem altíssimas chances de cura quando identificado precocemente. Quanto antes for detectado, maior a probabilidade de preservar não apenas a vida, mas também a visão e o globo ocular.
No estágio inicial, o retinoblastoma tem mais de 95% de chance de cura , o que o coloca entre os cânceres infantis com maior taxa de sobrevida. O problema é que, em muitos casos, a doença passa despercebida. Os principais sinais de alerta — o reflexo branco na pupila (a chamada “leucocoria”, o “olho de gato”) e o estrabismo — muitas vezes são percebidos primeiro pelos pais em fotos ou no dia a dia, mas frequentemente os sinais são negligenciados por profissionais de saúde.
Isso significa perder a oportunidade de tratamento no momento mais adequado. Quando o tumor avança, pode ser necessário remover o olho afetado (enucleação) ou recorrer a tratamentos mais agressivos. Há ainda o risco de a doença se espalhar para outros órgãos, com consequências graves. A Tucca, em parceria com o Santa Marcelina Saúde, mantém desde 2011 um Centro de Atenção Integral à Criança com Retinoblastoma, uma referência no tratamento da doença.
Nos últimos vinte anos, atendemos 390 crianças vindas de todo o Brasil e de países vizinhos. Em 40% dos casos havia comprometimento dos dois olhos e, em 11%, a doença já estava em estágio extraocular, a forma mais grave. Graças ao avanço de terapias como a quimioterapia intra-arterial e intravítrea, hoje conseguimos preservar o olho em 72% dos casos tratados em nosso centro — um índice comparável aos melhores centros internacionais. Além disso, oferecemos teste genético a todos os pacientes, já que, em cerca de 40% dos casos, o retinoblastoma tem origem hereditária. Isso permite mapear riscos em familiares e orientar a detecção precoce em irmãos.
Outro aspecto essencial é o acompanhamento de longo prazo: mesmo após a cura, as crianças precisam de monitoramento contínuo para prevenir recidivas, lidar com possíveis sequelas visuais e receber apoio psicológico e social para garantir qualidade de vida e inclusão. O desafio que permanece é ampliar a conscientização. Ainda vemos muitas crianças chegando tardiamente ao ambulatório.
No Brasil, a desigualdade regional ainda é um obstáculo importante: famílias de áreas distantes dos grandes centros enfrentam atrasos no encaminhamento, o que reduz drasticamente as chances de preservar a visão. É essencial que pediatras, oftalmologistas e profissionais da atenção primária reconheçam os sinais e encaminhem rapidamente para centros especializados.
Campanhas públicas são parte importante desse esforço. A Tucca é referência mundial em campanhas de conscientização sobre o retinoblastoma. Em 2001, criou o slogan “Fotografe seu filho com flash”, que foi traduzida para mais de dez idiomas e também foi responsável pela criação do Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma, celebrado em 18 de setembro, justamente para alertar famílias e profissionais sobre essa urgência. Incorporar a detecção precoce do retinoblastoma em protocolos de triagem infantil e na capacitação da atenção primária é um passo estratégico para reduzir atrasos no diagnóstico.
O futuro aponta para ferramentas ainda mais precisas. O uso de técnicas de biologia molecular permitirá identificar precocemente alterações genéticas associadas à doença, aumentando a eficácia do diagnóstico e possibilitando tratamentos mais direcionados e menos invasivos. Mas até que essas tecnologias estejam amplamente disponíveis, precisamos fortalecer a mensagem simples e direta: para os profissionais de saúde, reconhecer sinais simples como o reflexo branco e o estrabismo não é apenas uma conduta clínica — é salvar a vida e a visão de uma criança. Olhinho diferente, pediatra urgente.
*Sidnei Epelman é diretor do Serviço de Oncologia Pediátrica do Santa Marcelina Saúde e presidente da Associação Tucca
